Жизнь продолжается, это мы точно знаем!
Муковисцидоз… Это заболевание просто не может иметь никакого отношения к вашему малышу. Но скупые строки медицинского заключения говорят об обратном. Кажется, что жизнь кончена и вы летите в пропасть… Отчаяние, непонимание… И вот вы уже в интернете — ищете информацию, попеременно впадая то в депрессию, то в эйфорию от прочитанного.
Мы не даем готовых решений — каждая ситуация требует индивидуального подхода. Не по наслышке зная о муковисцидозе у детей (ведь и у нас в семьях есть дети с этим заболеванием), мы просто постараемся дать надежду, быть рядом, поддержать в трудный момент.
Мы хотим, чтоб вы знали — с этим можно жить. Люди с муковисцидозом не становятся немощными инвалидами, и способны прожить долгую, насыщенную и качественную жизнь при соблюдении определенных правил и доступности современного лечения. И, конечно, при поддержке своих близких и тех, кто прошел через это.
Краткая справка о болезни.
Муковисцидоз — это системное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы.
Муковисцидоз является одним из наиболее распространенных наследственных заболеваний, однако на протяжении долгих лет лечению детей с этим диагнозом не уделялось достаточного внимания. Только в конце ХХ века в России начали создаваться Российские и региональные центры по борьбе с муковисцидозом. Основу терапевтической помощи больным составляет грамотно подобранная пожизненная лекарственная терапия, регулярные профилактические осмотры и стационарное лечение в период обострений.
РОО МО «ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ»